W Łodzi rusza Poradnia Chorób Rzadkich dla dorosłych

W Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi (CKD UM) w sobotę rozpoczyna działalność Poradnia Chorób Rzadkich dla osób dorosłych – poinformował kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek CKD UM prof. Michał Nowicki.

Poradnia Chorób Rzadkich to pierwsza w regionie łódzkim placówka medyczna zapewniająca kompleksową diagnostykę i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi.

Ośrodek jest nowoczesną placówką diagnostyczno-terapeutyczną, która powstała z inicjatywy zespołu lekarzy Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii oraz dyrekcji Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Poradnia ma pracownię do infuzji leków, która zapewnia dobre warunki chorym muszącym często przyjmować leki w postaci kilkugodzinnej infuzji.

"Pod opieką naszej kliniki mamy pacjentów, którzy od ponad 20 lat odwiedzali różnych specjalistów, byli wielokrotnie hospitalizowani, badani i nie mieli postawionego ostatecznego rozpoznania. Niestety wciąż, jeśli nie ma ewidentnej przyczyny obserwowanych zaburzeń lub mają one nietypowy charakter, pacjent taki nie znajduje specjalistycznej pomocy. Ponieważ są to choroby rzadkie ważną rolę odgrywa ustawiczna edukacja lekarzy w tym zakresie. Nasza klinika od kilku już lat organizuje sympozja w dziedzinie chorób rzadkich, wiedzę taką przekazujemy też studentom medycyny w czasie zajęć" - podkreśla kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek CKD UM profesor Michał Nowicki.

Choroby rzadkie to najczęściej choroby genetyczne, dlatego w ich rozpoznaniu kluczowe są specjalna diagnostyka i nowoczesna terapia.

"Nasza poradnia powstała po to, aby nieść pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi, która obecnie często przychodzi za późno, kiedy szanse na odwrócenie lub zatrzymanie postępu choroby są już znikome" - podkreślił profesor Nowicki. W szpitalu CKD UM przy ul. Pomorskiej w Łodzi już od kilku miesięcy, m.in. dzięki sponsorom, prowadzone są bezpłatne badania pacjentów z chorobami rzadkimi. Od 1 sierpnia możliwości ośrodka znacznie się zwiększą, aby się dostać do nowej poradni trzeba mieć tylko skierowanie od lekarza rodzinnego.

"Przyjmować będziemy pacjentów nie tylko z województwa łódzkiego, ale z całego kraju. Już teraz zapełniony mamy grafik na cały sierpień. Mając możliwość współpracy z lekarzami innych specjalności, nasza placówka zapewniać będzie kompleksową opiekę nad dorosłymi pacjentami z chorobami rzadkimi" - mówi lekarz i koordynator Poradni Chorób Rzadkich CKD UM w Łodzi dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak.

Łódzka poradnia zapewni też leczenie metodą enzymatycznej terapii zastępczej w ramach dostępnych w Polsce programów lekowych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Tzw. choroby rzadkie są wrodzonymi dolegliwościami o ciężkim i postępującym przebiegu. Częstość występowania wielu z tych chorób to zaledwie jeden przypadek na 50-100 tysięcy osób. Takich chorób opisano już na świecie ponad 8 tysięcy.

Na choroby rzadkie może cierpieć nawet co dwudziesta osoba. Większość z nich nic o tym nie wie, bo objawy tych dolegliwości są niejednoznaczne i mylone z symptomami innych chorób. Podstawą i przyszłością leczenia chorób rzadkich są badania genetyczne.

Autor: Hubert Bekrycht

hub/ ozk/

×

KOMENTARZE (0)

Do artykułu: W Łodzi rusza Poradnia Chorób Rzadkich dla dorosłych

PISZESZ DO NAS Z ADRESU IP: 3.236.212.116
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum
WNP - Portal gospodarczy

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.

W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.

Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

Logowanie

Dla subskrybentów naszych usług (Strefa Premium, newslettery) oraz uczestników konferencji ogranizowanych przez Grupę PTWP

Nie pamiętasz hasła?

Nie masz jeszcze konta? Kliknij i zarejestruj się teraz!